О регистре

Цель проекта — Создание единой автоматизированной системы мониторинга пациентов с медуллярным раком щитовидной железы (МРЩЖ).

Задачи проекта

1. Сбор и анализ эпидемиологических, клинических и абораторных данных по диагностике и лечению медуллярного рака щитовидной железы (МРЩЖ) для повышения качества терапии больных с МРЩЖ в РФ; персонифицированный учет пациентов с МРЩЖ и их родственников – вероятных носителей онкомутаций.
2. Анализ распространенности, заболеваемости, смертности и других демографических и эпидемиологических характеристик.
3. Анализ отдаленных результатов эффективности и безопасности диагностики и лечения больных с МРЩЖ.
4. Совершенствование диагностики, лечения и реабилитации пациентов данной категории, способствование внедрению международных стандартов, оказание экспертной поддержки эндокринологам на территории РФ со стороны ведущих отечественных специалистов.
5. Создание основы для выборочных клинических и эпидемиологических научных исследований.
6. Определение частоты встречаемости наследственных синдромов с МРЩЖ у российских пациентов.
7. Перепись больных для представления в официальные государственные структуры, ответственные за представления медицинского и лекарственного обеспечения данной группе больных.

Дизайн проекта

Российское, многоцентровое, проспективное, наблюдательное когортное исследование с использованием специального программного обеспечения, в котором не предполагается оценка формальной гипотезы.